В Таджикистане сейчас только один ребенок с официально подтвержденным диагнозом – спинально-мышечная атрофия (СМА) второго типа. Чтобы его спасти нужно купить самое дорогое в мире лекарство Золгензма (Zolgensma) за $2,1 миллиона.
В Таджикистане ребенка пытаются спасти обычные таджикистанцы. Чуть больше чем за два месяца им удалось собрать колоссальную сумму для местной благотворительности — $1 миллион. Но до заветной цифры еще очень далеко.
Опыт других стран показывает, что без административного ресурса, в таких случаях не обойтись. «Административный ресурс» в Таджикистане пока предпочитает игнорировать историю Сулеймана, о котором знает уже вся страна.
Самое страшное в заболевании СМА то, что она не затрагивает интеллект. Ребенок видит и понимает, как у него отказывают ноги, руки, дыхание. Его родители наблюдают за тем, как малыш постепенно теряет все недавно приобретенные навыки.
Научился держать голову – потом перестал, лепетал – замолчал, начинал ползать, а теперь лежит.
Двухлетний Сулейман, которому весной этого года поставили диагноз СМА второго типа, вместе со своими родителями сейчас проходят весь этот путь. Малыш в свои шесть месяцев уже уверено сидел, но теперь не может поднять голову.
— А ему так всё интересно. Он такой любопытный мальчик. Я его подниму, потом если положу обратно, он сразу плачет – хочет, чтобы я его держала, а он будет смотреть, что вокруг происходит, — рассказывает его мама Манижа Азизова.
У Сулеймана болезнь начала проявляться, когда ему было шесть месяцев. Теперь от прежнего ребенка остались одни большие любопытные глаза, которыми он смотрит на десятки врачей, с которыми постоянно приходится иметь дело.
В свои два года он не может сидеть, стоять, говорить. Так выглядит спинально-мышечная атрофия (СМА) второго типа.
При этой болезни в организме человека не хватает специального белка, который влияет на крупные нервные клетки – мотонейроны, запускающие работу мышц. Нехватка этого белка поражает все системы организма. Ребенок всю свою (часто недолгую) жизнь вынужден лежать в постели. Чтобы как-то его сохранить — требуется серьезная реабилитация и приём препаратов – заменителей белка.
Сулеймана на такую реабилитацию возят в Москву.
— Каждый день мы проводим в клинике около пяти часов, его заново учат поднимать руки, держать голову. Ножки ему выпрямляем, заказали специальные корсеты, чтобы он мог сидеть и стоять, чтобы чувствовал и знал, что это такое. Потом ходим к логопеду, эти занятия помогают ему жевать, говорить. Делаем ему массаж с грязевыми аппликациями для мышечного тонуса и токовый массаж. Проходим постоянные осмотры у врача, — рассказывает Манижа.
Эта реабилитация сопровождается и приемом Рисдиплама — препарата, который временно восполняет тот самый белок и не позволяет мышцам полностью атрофироваться.
На приём препаратов и реабилитацию требуются огромные средства. Упаковка Рисдиплама стоит $8 тысяч, её хватает на неделю. Две недели реабилитации в московской клинике — $1,8 тысяч, плюс, аренда жилья, транспорт и другие расходы. Например, корсет на одну ножку обошелся почти в тысячу долларов.
Такую реабилитацию Сулейман должен получать каждые два месяца. Без неё он не может жить.
Сократить эти манипуляции, а потом и полностью от них отказаться, можно только если ребенок получит укол Золгензма. Один укол стоит $2,125 млн. Это самое дорогое лекарство в мире. Золгензму разработала биотехнологическая компания AveXis, основанная в 2015 году Брайаном Каспером. В 2018-м эту компанию купил за $8,7 млрд Novartis.
В Таджикистане еще десятки детей с СМА
Сейчас транснациональную гигантскую фармацевтическую компанию Novartis, доходы которой только в 2022 году составили более 50 млрд долларов (почти пять годовых бюджетов Таджикистана), атакуют простые таджикистанцы.
Они пишут письма и просят о помощи. Просят продать заветный укол подешевле или хотя бы в рассрочку, отправляют фотографии хорошенького Сулеймана в надежде на то, что в компании сжалятся над ребенком.
В ответ им приходят вежливые письма, в которых Novartis объясняет принципы своей деятельности – они не работают напрямую с родителями детей с СМА, они сотрудничают только с медицинскими структурами тех стран, в которых зарегистрирована Золгензма. Таджикистана среди этих стран нет.
— Мы попробовали всё, мы написали во все штаб-квартиры Novartis и отовсюду получили одинаковые ответы. Мы можем рассчитывать на какие-то льготы при покупке Золгензма только при условии, если будут договоренности с официальным Таджикистаном. Без договоренностей с официальной структурой, без посредников, невозможно даже купить Золгензму.
Например, мы заручились поддержкой московского центра здоровья, где Сулейман проходит реабилитацию, и когда соберем деньги, то приобретем укол через этот центр. Купить лекарство напрямую у Novartis невозможно, — объясняет Манижа.
Договариваться с московским центром родителям Сулеймана пришлось, потому что никакой официальной поддержки от государственных структур внутри Таджикистана у них нет.
В Министерство здравоохранения и социальной защиты населения близкие ребенка обращались, но в ответ получили только предложение бесплатно положить его в местную клинику.
При этом Сулейман — это первый пациент в Таджикистане, которому официально поставили диагноз СМА. И не потому, что он один с таким заболеванием на все десять миллионов.
СМА считается самым частым среди редких болезней, по статистике на каждые 10000 детей – один рождается с этим диагнозом.
В 2021 году, когда родился Сулейман, в Таджикистане родилось 218 тысяч детей, выходит, что кроме него еще, как минимум у двадцати детей, такое же заболевание.
Только никому из них не поставили верный диагноз и возможно они так и умерли от неизвестной болезни или продолжают мучаться непонятно от чего.
Родителям Сулеймана пришлось заплатить за генетическое исследование, после которого они узнали, что у ребенка СМА — $20 тысяч. Это случилось в Турции, после почти целого года мытарств по местным клиникам и клиникам ближнего зарубежья.
— Никто из врачей ни в Таджикистане, ни в Узбекистане даже не заподозрил у него СМА, нам ставили ДЦП, отравление, аллергию, энцефалит, что угодно – только не СМА. В конце концов, правильный диагноз нам поставили в Турции, — говорит Манижа.
Вопросы «Азия-Плюс» о том, как государство может помочь Сулаймону и собирается ли оно это делать – представители Минздрава тоже оставили без ответа.
В июне «АП» связалась с пресс-секретарем Минздрава Эмомали Мирзоевым через социальные сети и по телефону. Он обещал ответить, но после запросил официальное письмо.
Запрос был отправлен 30 июня, но на сегодняшний день ответа так и нет, хотя вопрос достаточно простой – «будете вы обращаться или нет?». На него можно ответить меньше чем за три дня (срок, который по закону установлен на ответ госструктурам и который Минздрав нарушил).
В Минздрав пытались обращаться и неравнодушные таджикистанцы, которые пытались помочь Сулейману. Их чиновники также проигнорировали.
— Если бы я была гражданкой России или какой-нибудь другой страны – было бы легче. Семьям, которые сталкиваются с этой болезнью, помогают на уровне государства или крупных благотворительных фондов. Это очень большие деньги. Сулейману же пока помогают обычные граждане, но я вижу, как сборы падают, — говорит Манижа.
За два месяца таджикистанцам удалось собрать $1 миллион
Неравнодушные таджикистанцы сейчас общаются в специально созданной группе «Помощь Сулейманчику» в Телеграме.
Здесь они поддерживают семью, обсуждают различные акции и бесконечно считают, сколько таджикистанцев и по сколько должны скинуться, чтобы собрать два миллиона.
В группе почти пять тысяч человек, люди проводят свои небольшие акции — скидываются по $400, по $200, по $50, по 50 сомони.
В поддержку Сулеймана прошли несколько концертов, про малыша рассказали местные и зарубежные блогеры и таджикские независимые медиа, многие магазины в городе отдали часть своей выручки в помощь ребенку; к акции подключались и сотовые компании, которые собирали деньги посредством смс-сообщений; несколько банков внесли свой вклад, деньги на лечение ребенка пожертвовали младшие члены семьи президента.
В итоге, чуть больше чем за два месяца общими усилиями людям удалось собрать $1 млн. Это огромные деньги и ни одна другая благотворительная акция не собирала такую сумму в Таджикистане. Но жизнь Сулеймана стоит дороже.
— Мы не тратим собранные средства на лекарства и терапию, которые Сулейман принимает сейчас. Это все мы оплачиваем со своих собственных средств. Все деньги, которые нам отправляют люди, мы собираем для покупки Золгенсма, — объясняет Манижа.
Тем временем сборы уже несколько недель подряд падают. Дело в том, что к акциям, как правило, подключаются одни и те же люди, которые уже отдали всё, что могли.
Государство помочь не желает?
Такая ситуация характерна и для других стран. Например, в Казахстане в 2021 году всей страной собирали деньги на Золгенсму для малыша Эмира. За четыре месяца людям удалось собрать 74 % от необходимой суммы и сборы упали, и тогда оставшуюся сумму внёс анонимный благотворитель. Ребенка удалось спасти.
В группе «Помощь Сулейманчику» каждый день люди молятся о том, чтобы у ребенка появился такой же благотворитель. Или государство позволило бы использовать свои ресурсы.
Например, неравнодушные граждане обращались в Комитет по делам религии с просьбой установить боксы для сбора денег возле городских мечетей, но получили отказ.
Люди просили представителей государственных телеканалов, у которых большие охваты, показать сюжет о Сулеймане и объявить сборы, но официальные медиа сказали, что могут пойти на такой шаг только после указания Комитета по телевидению и радиовещанию.
Наконец, Таджикистан мог бы наладить контакт с Novartis и получить льготы на покупку препарата. Но ни этих, никаких либо других действий со стороны официальных органов не было сделано.
Тем временем, люди в группе предлагают провести акцию «Добрые бутылочки», суть которой заключается в том, чтобы собирать в городе пластиковые бутылки, сдавать их в пункты приема и таким образом собирать деньги на Золгенсма. При этом, чтобы заработать на этой акции $3 нужно собрать 240 пластиковых бутылок.
Но Манижа говорит, что рада любой акции, любому пожертвованию и благодарна каждому, кто помогает её сыну.
— Если бы мы сделали такой укол, например, когда Сулейману было 3-4 месяца, то он вырос бы обычным ребенком. Сейчас времени очень и очень мало, эта болезнь сильно прогрессирует. Рисдиплам поддерживает его, но он продолжает терять навыки и восстановить их мы не сможем. Золгенсма — это не чудо, да, состояние улучшится, укол остановит весь процесс, а дальше будет еще очень долгий путь реабилитации. Но Сулейман останется жив.
Реквизиты, на которые вы можете перевести средства:
Узбекистан:
Humo 🇺🇿
9860 1201 1321 7851 Азизова Тахмина
UzCard 🇺🇿
8600 0210 1582 3910
Таджикистан:
Корти Милли 🇹🇯
5058 2702 8199 3773 Азизова Манижа
Alif Mobi 🇹🇯
908990969 Азизова Манижа
Алиф Mobi🇹🇯
941220101 Рахимов Мухиддин
Alif infinite 🇹🇯
4444 8888 8044 3282 Рахимов Мухиддин
Dushanbe City 🇹🇯
941220101 Рахимов Мухиддин
Россия:
Сбербанк 🇷🇺
2202 2063 3198 1535 Рахимов
Мухидин
Сбербанк 🇷🇺
2202 2063 3198 1535 прикреплен к номеру: +7(980)435 80 44
Рахимов Мухидин Сайнуридинович
Тинькофф 🇷🇺
5536 9140
9227 0366 Джовид Джумабоев
Америка:
ZELLE 🇺🇸
3476343388 Saida Ismailova
PayPal 🇺🇸
saida.rabieva@list.ru
Visa Gold 🇺🇸
4444 8888 1109 6761 Azizova Manizha
US Dollars :
56: Correspondent Bank: JSC BANK OF GEORGIA
SWIFT: BAGAGE22
57: Beneficiary Bank: ALIF BANK OJSC
SWIFT: ALIFTJ22
59: Beneficiary: Azizova Manizha Bahromovna
Account: 20218840300009464101
Details of payment: Please route via CITIUS33 — Citibank N.A., New York, USA
Visa Alif infinite 🇹🇯/🇺🇸
4444 8888 8073 1173 Azizova Manizha
US Dollars :
56: Correspondent Bank: JSC BANK OF GEORGIA
SWIFT: BAGAGE22
57: Beneficiary Bank: ALIF BANK OJSC
SWIFT: ALIFTJ22
59: Beneficiary: Azizova Manizha Bahromovna
Account: 20218840900009464103
Details of payment: Please route via CITIUS33 — Citibank N.A., New York, USA
