Женщинам в инвалидных колясках из-за сидячего образа жизни требуется постоянное наблюдение у врача-гинеколога. Однако, на практике они не имеют доступа к этим врачам и не только из-за отсутствия пандусов. В итоге, большинство женщин с инвалидностью испытывают проблемы со здоровьем и не имеют базовых знаний о своём теле и своих правах.
О том, как женщины с инвалидностью борются за право оставаться женщинами – рассказывает «Вечёрка».
В самой первой статье таджикской Конституции говорится, что Таджикистан — это социальное государство, которое создаёт достойную жизнь и свободное развитие человека. Увы, на практике самые разные группы населения сталкиваются с непреодолимыми барьерами, когда пытаются решить повседневные задачи. Например, женщинам с инвалидностью, которые используют коляски нужен постоянный контроль врачей гинекологов. Они ведут сидячий образ жизни, который может привести к тяжёлым заболеваниям репродуктивной женской системы. Однако, несмотря на то что репродуктивные права формально закреплены в национальных документах, нет механизмов реализации этих прав, а учреждения здравоохранения чаще всего просто неадаптированы для такой категории пациентов. В стране нет и врачей, которые обучены работать с женщинами с инвалидностью, а общество считает, что посещать гинеколога, а тем более думать о родительстве – женщина с инвалидностью не в праве.
Результат — пропущенные диагнозы, позднее выявление заболеваний, отсутствие профилактики, одиночество и высокая уязвимость перед насилием.
Международный опыт показывает, что доступ к гинекологической помощи для женщин с инвалидностью — решаемая проблема. Однако в Таджикистане пока нет даже данных о том, в каком состоянии находится инфраструктура, что и как в ней нужно менять. При этом тысячи женщин остаются один на один с проблемами здоровья и стигмой со стороны самых близких людей.
40-летняя женщина, которая никогда не была на приёме у гинеколога
Ситора Курбонова, международный эксперт в сфере репродуктивных прав и репродуктивного здоровья людей с инвалидностью, руководительница общественной организации «Сафои Конибодом» на днях планирует отвезти одну из своих знакомых на приём к гинекологу в Худжанд. Этой женщине — 40 лет, и она ни разу в своей жизни не была в гинекологическом кабинете. Добраться до врача самостоятельно — не может. В её родном Канибадаме, как и в других городах Таджикистана, нет подходящей инфраструктуры для того, чтобы люди с инвалидностью могли самостоятельно попасть туда, куда им нужно. Просить родственников о таком деликатном деле, женщина не решилась. Дело в том, что в таджикском обществе поход к гинекологу окружён стигмой. Многие считают, что женщина может обращаться к врачу этой специальности только во время беременности или, как минимум, будучи замужем. Знакомая Ситоры никогда не была в браке.
«У неё по-женски большие проблемы, думаю, это может быть ранний климакс или что-то такое. Она мучается давно, но ни разу не была у гинеколога. Вместе пойдём к моему врачу. Но её родители ничего про это не знают», — рассказывает Курбонова.
Сама Ситора хорошо знает, что женщины, ведущие малоподвижный образ жизни, находятся в группе повышенного риска по заболеваниям репродуктивной системы. Врачи рекомендуют им постоянно проходить обследование у гинеколога.
Однако на практике большинство женщин в инвалидных колясках в Таджикистане никогда не бывали на приёме у специалистов этого профиля. Причина та же, что и у знакомой Ситоры: отсутствие доступной инфраструктуры, стигма и страх осуждения. Для многих женщин с инвалидностью дорога в поликлинику превращается в испытание, а сама идея визита к гинекологу — становится причиной тревоги и стыда.
«В Минздраве говорят: если поступит запрос, что женщине нужно патронажное посещение, его проведут — такие обходы действительно предусмотрены. Но, от самих женщин никаких обращений не поступает. Но они просто не знают, что им нужны осмотры у гинеколога. Эти женщины живут по разным регионам, редко выходят из дома, почти ни с кем не общаются. Откуда им знать, что такие обследования необходимы?» — Говорит экспертка.
Несмотря на то что таджикское законодательство распространяется и на людей с инвалидностью, ключевые для них вопросы в нём практически не отражены. Даже основные законы, регулирующие репродуктивные права, не учитывают потребности женщин с инвалидностью. На это, в частности, указывало исследование, проведённое в 2020 году общественной организацией «Иштирок». Эта организация одной из первых в Таджикистане начала говорить о праве женщин с инвалидностью на материнство и на признание их сексуальности как естественной части человеческой жизни. В своём исследовании авторы пришли к выводу, что законодательство Таджикистана формально охватывает права на репродуктивное здоровье, но на практике оно не обеспечивает равного доступа женщин с инвалидностью к специализированным медицинским услугам. Государственные программы и стратегии пока не содержат конкретных мер, индикаторов и ресурсов, а значит, реальная защита прав этой категории женщин остаётся в значительной степени декларативной.
Репродуктивные права — это признанные международными стандартами права человека, которые гарантируют каждому возможность свободно и ответственно решать, иметь ли детей, когда и сколько, получать доступ к информации и услугам в области репродуктивного здоровья, выбирать методы контрацепции, проходить безопасную беременность и роды, а также получать охрану здоровья без дискриминации, насилия и принуждения.
В этом же отчёте говорится о том, что в стране нет данных о количестве доступных медучреждений для женщин, нет информации о том, сколько подготовлено врачей, которые умеют работать с этой категорией граждан. Соответственно, нет понимания, сколько женщин получают такие услуги и с какими проблемами они обращаются.
«Люди с инвалидностью — это мужчины и женщины, девочки и мальчики. Когда мы поднимаем вопросы на уровне законодательства или правительства, речь идёт не просто о правах людей с инвалидностью. Нужно учитывать потребности каждого, создавать равные возможности и условия, чтобы все могли пользоваться своими правами и свободами. И один из важных вопросов в этой связи – это доступ к репродуктивным правам и услугам для женщин», — говорит руководительница организации «Иштирок» Саида Иноятова.
Медсестра предложила взять кровь во дворе
Активисты, которые работают в этой сфере пытаются хоть как-то заполнить этот пробел. Например, в 2016 году Ситора Курбонова сама решила провести мониторинг медицинских учреждений — проверить, насколько они доступны для людей, передвигающихся на инвалидных колясках. Особое внимание она уделяла инфраструктуре: пандусам, дверным проёмам, лифтам и планировке помещений.
Результаты оказались удручающими. Даже там, где пандусы формально были, попасть внутрь без посторонней помощи Ситора не смогла. Однажды, чтобы добраться до кабинета, ей пришлось просить помощи сразу у нескольких мужчин. В другом случае — медсестра просто предложила взять у неё кровь прямо во дворе лаборатории, чтобы не подниматься на этаж.
«Вы представляете? — возмущается Курбонова. — Кровь ведь берут в стерильных условиях, чтобы избежать заражения. А мне предложили сделать это во дворе — там, где пыль, где люди ходят, в кафе рядом готовят еду. И всё только потому, что кабинет не приспособлен для приёма людей с инвалидностью».
Под репродуктивным здоровьем понимается как здоровье репродуктивной системы, так и состояние полного физического и социального благополучия будущих родителей. Репродуктивное здоровье подразумевает возможность удовлетворительной и безопасной сексуальной жизни и способность к рождению детей.
Саида Иноятова планирует начать мониторинг доступности медучреждений для женщин с инвалидностью в 2025 году. Она также подтверждает тот факт, что информации о проблемах фактически нет.
«Мы видим, что женщины с инвалидностью по-прежнему сталкиваются с множеством барьеров, хотя нам часто говорят, что доступ есть. К сожалению, у нас нет достаточно данных — сколько центров репродуктивного здоровья или роддомов действительно доступны? В этом году мы планируем провести аудит доступности таких учреждений вместе со специалистами, всё измерить, опросить ответственных и зафиксировать результаты, чтобы иметь реальные данные для того, чтобы дальше продвигать эти вопросы», — объясняет Иноятова.
По её мнению все центры репродуктивного здоровья должны быть доступны для женщин с инвалидностью, а в каждом роддоме должен быть хотя бы один кабинет или палата, полностью адаптированные под нужды пациенток с особыми потребностями.
Как женщины с инвалидностью становятся матерями?
Впрочем, когда речь заходит о визите к гинекологу, трудности с инфраструктурой — лишь часть проблемы. К ним добавляется стигма — как в отношении самих походов к врачу, так и по отношению к женщинам с инвалидностью. В таджикском обществе такие женщины часто воспринимаются как «бесполые существа» — люди без гендерных особенностей, без личных потребностей и прав, связанных с телом и репродуктивным здоровьем. Однако, эти стереотипы не имеют ничего общего с реальностью. Многие женщины с инвалидностью ведут половую жизнь, планируют замужество или вступают в брак, хотят иметь детей и рожают. Они же сталкиваются с проблемами сексуализированного насилия. Например, по данным ООН, именно женщины с инвалидностью в реальности подвергаются насилию со стороны своих интимных партнёров, опекунов или посторонних людей в несколько раз чаще, чем женщины, не имеющие инвалидности.
Эти проблемы не принято обсуждать в обществе. Лишь немногие активисты и правозащитники открыто говорят о том, что женщины с инвалидностью имеют такие же репродуктивные права, как и все остальные.
«Однажды я пришла к гинекологу и, чтобы проверить её реакцию, сказала, что хочу забеременеть, — вспоминает Ситора. — Врач удивилась и стала меня отговаривать. И это типичная реакция. Многие в Таджикистане уверены, что женщины в инвалидных колясках не должны рожать. Конечно, есть те, кто сумел пробить эту стену и стать матерью. Но приходится прилагать невероятные усилия, нужна поддержка близких людей, семьи, которая, к сожалению, бывает крайне редко».
Статистики о том, сколько женщин с инвалидностью в Таджикистане стали матерями, во всяком случае, в свободном доступе нет. Однако, в Казахстане в 2018 году UNFPA приводила такие данные: из 293,511 тысяч женщин, проживающих в этой стране, только 0,5 % стали матерями. И эти низкие показатели не были связаны с проблемами здоровья.
По словам Саиды Иноятовой общество в Таджикистане чаще всего жёстко осуждает желание женщины с инвалидностью родить ребёнка. Она вспоминает одну из активисток – женщину с инвалидностью, которая вынуждена была скрывать беременность до позднего срока, чтобы родственники не заставили её сделать аборт. Все месяцы беременности она не посещала врачей, подвергая и себя, и ребёнка большой опасности.
«Другая наша девушка с инвалидностью как-то пожаловалась на боль в животе, обратилась в больницу, и врачи обнаружили семимесячную беременность. Она просто не понимала, что происходит. Девушка жила в доме престарелых, и врачи решили направить её на прерывание беременности, ведь у неё нет жилья, она не сможет ухаживать за ребёнком и, возможно, родит “такого же как сама”», — вспоминает Иноятова.
По её словам, у этой девушки действительно была тяжёлая форма инвалидности. Но у неё была работа в одном из проектов «Иштирок», своя комната и зарплата.
«Она могла уйти в декрет, получать пособие, а мы пообещали помочь научиться ухаживать за ребёнком. Решение рожать или нет – должна принимать только она сама. Нам говорили, мол, как же она будет кормить ребёнка? А мы отвечали: «Как все – грудью будет кормить». Даже если бы ребёнок родится с инвалидностью — это всё равно его право на жизнь. В итоге, она родила здоровую девочку. Сейчас девочка уже подросток. И мама продолжает заботиться о ней», — рассказывает Иноятова.
По словам экаспертки, важно помнить: женщины с инвалидностью, как и все другие, имеют право сами решать — выйти замуж, создать семью, стать матерью или выбрать другой путь. Главное, чтобы это было их собственное, осознанное решение, свободное от давления, стереотипов и предвзятости. Общество же должно не возводить новые барьеры, а наоборот — создавать равные возможности, чтобы каждая женщина могла пользоваться всеми своими правами, включая право на материнство.
Женщины с инвалидностью не имеют даже базовых знаний о своём теле
История про женщину, не распознавшую собственную беременность – яркий пример того, что женщинам с инвалидностью недоступны даже базовые знания о собственном теле и репродуктивной системе. Строго говоря, в Таджикистане в целом молодёжь имеет слабое половое воспитание, а когда речь идёт о женщинах с инвалидностью, которые сталкиваются с множественной дискриминацией, то обществу кажется, что им эта информация не нужна. В республике 10 лет тому назад было принято решение ввести в школьную программу уроки полового воспитания и их в итоге ввели. Однако, как выясняется, педагоги не прошли специальное обучение для того, чтобы вести этот предмет и используют информацию из Интернета или полагаются на личный опыт…
Девочкам и девушкам с инвалидностью, которые пользуются колясками, попасть в общеобразовательные школы Таджикистана практически невозможно. Чаще всего они обучаются дома, а значит даже тех знаний по половому воспитанию, которые получают ученики обычных школ, у них нет.
Об этой проблеме активисты знают, и они пытаются хоть как-то её решить. Например, Иноятова говорит, что в организации «Иштирок» проводятся специальные образовательные сессии на эту тему. Но далеко не всем женщинам они доступны.
«Однажды к нам привезли девушку на коляске, которая впервые участвовала на тренинге. Она была так счастлива! Но мама сидела за дверью, прислушивалась, о чём мы говорим. И в следующий раз её уже не пустила. Потом девушка звонила, просила убедить родителей, но мы не смогли, девочку к нам больше не отпустили. Конечно, можно понять и мать: они живут в доме, где нет лифта, физических барьеров очень много, транспорт тоже не всегда доступный, девочке на коляске нужно помочь спуститься, подняться — это требует сил. Всё это — часть повседневных трудностей, через которые семьям приходится проходить каждый день», — рассказывает Иноятова.
При этом, вести такие беседы дома, тоже не принято. В итоге, женщины просто ничего не знают о своём здоровье и собственном теле.
Почему женщинам в инвалидных колясках нужно обязательно обращаться к гинекологу?
При этом именно женщины с инвалидностью должны внимательно следить за своим здоровьем и состоянием. Например, Тахмина Саидова, врач акушер-гинеколог и правозащитница подтверждает, что малоподвижный образ жизни действительно оказывает влияние на женское репродуктивное здоровье.
«При ограниченной физической активности ухудшается кровообращение в органах малого таза, что может способствовать застойным процессам — это повышает риск воспалений, нарушений менструального цикла, а иногда и бесплодия. Также чаще наблюдаются варикозное расширение вен малого таза, отёчность, нарушения гормонального фона и обмена веществ», — объясняет она.
По словам специалистки, женщинам с ограниченной подвижностью не обязательно посещать гинеколога чаще по графику чем другим, но не реже одного раза в год (а при наличии жалоб — чаще). При малоподвижном образе жизни врач, как правило, подбирает индивидуальные рекомендации: гимнастика, физиотерапия, контроль веса, правильное питание и уход за кожей.
«Такие пациентки мне встречались. Женщины с инвалидностью, в том числе с ограниченной подвижностью или на коляске, приходят как на обычные амбулаторные приёмы, так и рожают в наших родильных отделениях. Главная задача врача — обеспечить доступность, комфорт и уважение. При осмотре нужно учитывать физические особенности пациентки, использовать специальные кресла или переносные инструменты, иногда — помощь медперсонала», — рассказывает Саидова.
Врач говорит, что в родильных отделениях такие пациентки должны проходить адаптированное ведение беременности: более тщательный контроль за состоянием тазовых органов, профилактика тромбообразования, контроль дыхательной и сердечно-сосудистой систем. Многие женщины с инвалидностью успешно вынашивают и рожают здоровых детей — важно только, чтобы беременность велась мультидисциплинарной командой (акушер-гинеколог, невролог, терапевт, реабилитолог).
«Но, к сожалению, стигма существует. У многих женщин есть неловкость или даже страх перед посещением гинеколога, особенно если раньше был негативный опыт или если доступность кабинета оставляет желать лучшего. Общество порой ошибочно воспринимает женщин с инвалидностью как «бесполых» или «не ведущих интимную жизнь», что абсолютно неверно. Из-за этого они могут сталкиваться с непониманием, отсутствием адаптированных условий и с предвзятым отношением со стороны медицинского персонала», — говорит Тахмина Саидова.
Мнение нашей респондентки подтверждают и данные из статьи «Доступ к акушерской и гинекологической помощи для пациентов с инвалидностью», которую в мае 2025 года подготовил Американский колледж акушеров и гинекологов (ACOG). Увы, проблемы, с которыми сталкиваются женщины в Таджикистане, актуальны даже для американок. Но в США эта проблема детально описана, а значит, есть возможность её решить. Так в статье говорится, что большинство гинекологов в США не проходят специального обучения по работе с пациентками с инвалидностью, что приводит к недостатку знаний, предвзятости и неполному обследованию.
Среди главных проблем — недоступная инфраструктура (неадаптированные здания, отсутствие подъёмников и регулируемых кресел), недостаточное время для приёма пациенток с особенными потребностями, отсутствие оборудования для трансфера из инвалидной коляски на смотровой стол и отсутствие ассистентов. Исследования показывают, что женщины с инвалидностью реже проходят профилактические осмотры, включая ПАП-тест (метод цитологического исследования клеток шейки матки, который применяется для раннего выявления рака шейки матки и предраковых изменений – прим. редакции) и маммографию, и получают менее качественное дородовое наблюдение.
У мужчин с инвалидностью жизнь складывается по-другому
Такое пренебрежительное отношение к репродуктивным правам женщин с инвалидностью, во многом объясняется тем, что общество не готово дать им право заводить собственные семьи.
«Женщины с инвалидностью часто рассказывают, что мужчины, с которыми они встречались, не решались жениться на них. В обществе укоренилось представление, что женщина с инвалидностью не сможет выполнять традиционные роли келин — принимать гостей, вести хозяйство, рожать детей. Есть и стереотип: “родит такого же ребёнка, как сама”. При этом мужчине с инвалидностью жениться на женщине без инвалидности всегда проще, таких историй много», — поясняет она.
Саида вспоминает такую историю: в одном из кишлаков она встретила парня с очень тяжёлой формой инвалидности. Его семья решила женить его на двоюродной сестре. Отец парня обратился к своему отцу, тот — к другому сыну (отцу девушки). И её отец не смог отказать старшему брату. Так девушку выдали замуж, не спросив её согласия.
«Она была такая молодая, красивая, с голубыми глазами, но взгляд у неё был потухший. Она приняла на себя большую ответственность — ухаживать за мужем всю жизнь. В нашей культуре до сих пор нередко решение о браке принимают родители, не спрашивая мнения самой девушки. Я много лет защищаю права людей с инвалидностью и считаю, что любые отношения, какими бы они ни были, должны строиться на взаимном согласии, уважении и равных возможностях для обоих», — говорит Иноятова.
Кстати тот факт, что женщины с инвалидностью чаще всего остаются в одиночестве подтверждается и исследованиями. Так, в 2021 году общественная организация International Alert провела исследование, результаты которого показали, что женщины с инвалидностью чаще остаются в одиночестве, а в случае наличия супругов, чаще подвергаются насилию и унижениям со стороны мужа и его семьи.
Парадоксально, но во время встреч с жителями районов Таджикистана, которые проводила организация «Иштирок», семьи людей с инвалидностью, ссылаясь на религиозные нормы, выступали за то, чтобы и мужчины, и женщины создавали свои семьи. Однако на практике реализовать это право удаётся в основном мужчинам.
Между тем, в 2024 году по данным Минздрава в Таджикистане было зарегистрировано более 167 тысяч человек с инвалидностью. Сколько из них женщин – неясно. Таджикистан является одной из шести стран в мире, которая до сих пор не ратифицировала Конвенцию ООН о правах людей с инвалидностью, поскольку государственные ведомства перекладывают ответственность друг на друга и не могут назвать конкретных сроков. В этой конвенции кроме всего прочего, описано право людей с инвалидностью — и особенно женщин — на репродуктивное и сексуальное здоровье. Например, в статье 23 говорится, что государства должны устранять дискриминацию в вопросах брака, семьи и родительства, обеспечивая женщинам с инвалидностью равное право вступать в брак, иметь и воспитывать детей, самостоятельно решать, когда и сколько детей рожать, а также получать необходимую информацию, образование и доступ к медицинским услугам. Статья 25 гарантирует равный доступ к услугам здравоохранения, включая сексуальное и репродуктивное здоровье, подчёркивая необходимость уважительного отношения, качества медицинской помощи и обязательности информированного согласия. В статье 6 отдельно признаётся, что женщины и девочки с инвалидностью сталкиваются с множественной дискриминацией, поэтому государства обязаны принимать меры для обеспечения им полного и равного осуществления всех прав, включая сексуальные и репродуктивные. Конвенция тем самым утверждает, что эти права — не особые, а часть фундаментального права на здоровье, достоинство, семью и равенство.
