Родители Сулаймона, которому на протяжении 8 месяцев собирали деньги на препарат «Золгенсма», заявляют о закрытии сбора

0

26 декабря благотворительница из России, которая решила остаться не известной, пожертвовала около 204 тыс. долларов, тем самым закрыла сбор: необходимая сумма собрана.

Как сообщил Азия плюс отец Сулаймона, Мухиддин Рахимов, сегодня в общей сложности общими усилиями собрано $1,4 млн.

Теперь российскому благотворительному фонду «Люди-маяки» необходимо заказать лекарство «Золгенсма» у производителя.

Тяжёлая история Сулаймона потрясла всю страну –  остановить прогрессирование его редкой болезни спинальную мышечную атрофию (СМА), может только дорогостоящий препарат «Золгенсма».

Изначально стоимость препарата «Золгенсма» составляла около $2,125 млн. Так как у России есть договоренность с компанией производителем Novartis, укол можно получить за 133 100 000 млн рублей, что эквивалентно $1,4 млн. Это намного облегчило сбор и стало огромным шансом для Сулаймона получить лекарство.

По правилам компании производителя Novartis, страны, где признали лекарство, могут приобрести его по скидке. В большинстве стран  государство покупает «Золгенсма» своим гражданам.

Таким образом, российский благотворительный фонд «Люди-маяки» выразил готовность предоставить родителям Сулаймона препарат «Золгенсма» за $1, 4 млн.

Так, сборы стартовали в апреле текущего года, в течении трех месяцев общими усилиями удалось собрать миллион долларов. После пожертвования сильно замедлились, а болезнь прогрессировала.

26 декабря благотворительница из России, которая решила остаться не известной, пожертвовала около 204 тыс. долларов, тем самым закрыла сбор.

Чтобы Сулаймон не терял подвижность своих конечностей, в течении возьми месяцев он принимал препарат «Рисделпам». Он не может вылечить, однако временно задерживает дальнейший скачок болезни. Стоимость одной дозировки – $8 тыс.  Родители сами покрывали расходы на поддержку здоровья Сулаймона.

Родители Сулаймона благодарят всех, кто на протяжении этого времени поддерживал, молился и принимал участие в сборе денег для Сулаймона.



ОСТАВЬТЕ ОТВЕТ

Пожалуйста, введите ваш комментарий!
пожалуйста, введите ваше имя здесь